뇌종양 투병 소율이, 꿈을 향한 용기: '꼬마 의사'의 희망찬 이야기
작은 영웅, 소율이의 꿈
서울 서대문구 세브란스병원에서 뇌종양으로 투병 중인 열두 살 소율이가 꿈에 그리던 의사 가운을 입었습니다. 의료진의 따뜻한 마음이 담긴 특별한 선물이었죠. 소율이는 담당 의사와 함께 의학 용어를 공부하며 수료증을 받았고, 모두의 축복 속에 '꼬마 의사'가 되었습니다. 그녀의 용기와 꿈을 향한 열정은 많은 이들에게 감동을 선사했습니다.
준호의 자작곡, 잊지 못할 선물
3년 넘게 입퇴원을 반복하던 준호(가명)는 병세가 깊어지기 전, 어머니에게 노래를 선물하고 싶어 했습니다. 음악치료사와의 협업을 통해 그의 소원은 한 편의 자작곡으로 완성되었습니다. 병동의 작은 콘서트홀에서 아이가 자신의 마지막 작품을 노래하자, 멜로디와 가사에 청중은 눈시울을 붉혔습니다. 이처럼, 세브란스병원 소아청소년 완화의료팀 '빛담아이'는 아이들의 삶이 병상 위에서 멈추지 않도록 돕고 있습니다.
'빛담아이'의 따뜻한 손길
세브란스병원 소아청소년 완화의료팀 '빛담아이'는 중증질환을 앓는 아이들과 가족들의 심리적, 사회적, 영적인 어려움까지 보살피며 인간의 존엄성을 지키도록 돕습니다. 의료진, 사회복지사, 치료사 등 다양한 전문가들이 한 팀을 이루어 아이들의 삶의 질을 높이는 데 힘쓰고 있습니다. 2003년 국내 최초로 소아청소년 완화의료를 시작한 세브란스병원은 2022년 재택 의료까지 확장하며, 아이들의 곁을 든든하게 지키고 있습니다.
넘어야 할 과제: 의료 공백
하지만 이러한 심층 치료는 아직 소수에게만 허락된 현실입니다. 2023년 기준 희귀난치성질환으로 진료받은 20세 이하 소아청소년이 11만 9천 명에 달하지만, 재택 의료 시범사업을 이용한 환아는 646명에 불과합니다. 의료 공백을 줄이기 위한 사회적 관심과 지원이 절실합니다.
소율이의 용기, 희망의 메시지
의사 가운을 입은 소율이는 혈관에 주삿바늘을 다섯 번이나 꽂는 힘든 시간을 겪었습니다. 의료진의 질문에 소율이는 치료 실패에 대한 두려움을 솔직하게 털어놓았습니다. 그녀는 주삿바늘의 고통보다 꿈을 잃을까 봐 더 두려웠던 것입니다. 소율이는 “저는 무섭지 않아요. 꼭 의사가 될 거거든요”라고 굳게 다짐했습니다. 그녀의 용기는 우리에게 깊은 울림을 줍니다.
의료진의 헌신, 아이들의 삶을 잇다
아이들이 보여주는 삶의 의지는 의료진이 이 일을 계속하게 하는 가장 큰 힘입니다. 한 의료진은 ‘아픔이 길이 되려면’이라는 글귀를 좋아한다며, 환아와 부모들의 경험을 전하고 의료 지식을 알려주는 일이 세상의 아픔들을 연결해 길을 만드는 기분이라고 말했습니다. '빛담아이' 의료진의 헌신은 아이들에게 희망을 불어넣고, 그들의 꿈을 응원하고 있습니다.
절망 속 피어나는 희망, '꼬마 의사' 소율이의 아름다운 이야기
뇌종양 투병 중에도 의사의 꿈을 향해 나아가는 소율이의 용기, 그리고 '빛담아이' 의료진의 헌신적인 노력이 감동을 자아냅니다. 이들의 이야기는 우리 사회에 희망의 메시지를 전달하며, 아픔 속에서도 꿈을 잃지 않는 아이들을 응원합니다. 의료 공백을 줄이기 위한 지속적인 관심과 지원이 필요합니다.
자주 묻는 질문
Q.소아청소년 완화의료란 무엇인가요?
A.소아청소년 완화의료는 중증질환을 앓는 아이들과 가족들의 신체적, 심리적, 사회적, 영적 어려움을 종합적으로 보살피는 의료 서비스입니다. 질병 치료뿐 아니라, 삶의 질을 향상시키는 데 중점을 둡니다.
Q.'빛담아이'는 어떤 활동을 하나요?
A.'빛담아이'는 아이들의 통증 완화, 심리 상담, 놀이 치료, 음악 치료 등을 제공하며, 가족들과 함께하는 프로그램도 운영합니다. 아이들이 병상에서도 행복하게 지낼 수 있도록 다방면으로 지원합니다.
Q.재택 의료 서비스는 어떻게 이용할 수 있나요?
A.세브란스병원 소아청소년 완화의료팀에 문의하여 재택 의료 서비스 이용 가능 여부와 절차를 확인해야 합니다. 현재는 시범사업으로 운영되고 있으며, 대상 환아와 서비스 제공 범위에 제한이 있을 수 있습니다.
